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Una buona legge è tale se rispetta il senso del limite

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Il primo caso al mondo di eutanasia su un minore non può non suscitare dubbi e interrogativi. In Belgio, dove si è dato il caso, la legge autorizza trattamenti eutanasici, senza porre limiti di età, quando il malato sia affetto da un male incurabile, giunto allo stadio terminale, e la sofferenza patita sia costante e intollerabile. Occorre che siano rispettati, e rigorosamente osservati, tutti i pilastri su cui si regge l’eutanasia legale: non solo lo stato clinico, ma anche una adeguata e completa informazione, e soprattutto l’accertamento della volontà del malato. Ora è chiaro che, nel caso di un minore, è molto più difficile stabilire queste ulteriori condizioni. Il significato stesso dei termini coinvolti nella decisione è molto meno netto di quanto non sia per una persona adulta. Che cosa vuol dire morire? Cosa vuol dire compiere una scelta irreversibile? E cosa l’assenza di alternative? In che modo risponda a queste domande un ragazzo, o un bambino, e quanto la risposta sia meditata, riflessa, matura, è tanto più difficile dire, quanto più bassa è l’età del minore. Certo, la legge belga prevede il concorso dei genitori, oltre ai pareri medici, ma il nodo non resta meno intricato, e anzi delicatissimo da sciogliere: quanto sia individuale, indipendente, autonoma, la volontà del minore, che magari ha vissuto solo pochi anni, per giunta in condizioni di salute particolarmente gravose.

D’altra parte: si possono lasciare i genitori e i loro figli soli e senza strumenti, in situazioni estreme, quando il male avanza, la sofferenza si fa insopportabile, e ogni altra via è preclusa? È vero: la medicina oggi dispone di molti modi per alleviare la percezione del dolore, fino alla sedazione profonda, ma rimane comunque la necessità di decidere, o per alcunidi non decidere, sul modo in cui una vita umana giunga alla sua fine: se in condizioni dignitose, umane, compassionevoli. Chiunque sia stato vicino a un malato terminale sa quanto dura sia la prova a cui egli è sottoposto, e come la morte possa diventare, in certi casi estremi, l’unico sollievo dal dolore, o l’unica maniera di mantenere il rispetto di sé. Che in questa stretta possa trovarsi anche un minore può sembrarci inaccettabile: però accade.

È il più grande degli scandali: che un innocente soffra, e soffra al punto che si spenga in lui persino la volontà di vivere. Ma il bambino è il più innocente fra gli innocenti, e la sua sofferenza è la più scandalosa fra tutte. Ne «I fratelli Karamazov», Dostoevskij fa esprimere a Ivan, il più ‘teologo’ dei fratelli, tutta l’enormità di quella sofferenza inutile: in nessun modo redimibile, in nessun modo riscattabile. La più dura obiezione contro l’esistenza di Dio. Di più: Ivan trova ancor più impensabile che si provi a giustificarla, quella sofferenza, a dargli un senso o una ragione. Gli sembra un’offesa ancora più grande provare a inserirla in un qualunque disegno provvidenziale, misterioso o imperscrutabile che sia. Chi domanda di morire non ha più ragioni per vivere, ma forse non vuole neppure che gliele si presti, che altri gliele forniscano, sottraendogli non solo il diritto di disporre della propria vita, ma anche il diritto di lasciarla fuori, definitivamente fuori da qualunque rete di parole. Logos – parola, discorso, ragione – vuol dire infatti originariamente raccogliere, raccolta. È lo spazioin cui la vita umana, in quanto umana, si raccoglie, viene sottratta a una dimensione soltanto naturale, biologica, per legarsi a quella degli altri: in una possibilità di ascolto e di dialogo, in una narrazione condivisa, in una storiacomune. Chi muore, muore a tutto questo. Chi vuole morire, vuole morire a tutto questo: è giunto in una landa estrema, solitaria, abissale, in cui le parole sono spente del tutto dal dolore, non possono più raggiungerlo, abitarlo, comprenderlo. Non possono spiegare e nemmeno alleviare.

Ma un bambino? Quali sono le parole di un bambino, le sue ragioni e la fine di tutte le sue ragioni per vivere? Come si precisa la sua volontà di sfuggire alla rete del mondo, di dichiarare che non c’è parola – e non c’è cura – che possa ancora sostenerlo nella sua sofferenza?

Noi non conosciamo l’età del minore al quale è stata praticata l’eutanasia. Non sappiamo quale fosse la sua situazione clinica, le sue condizioni di salute. Dobbiamo ovviamente supporre che siano stati rigorosamente rispettate i protocolli previsti dalla legge, condotte tutte le verifiche e seguite tutte le procedure: il fatto che questo primo caso giunga a distanza di circa due anni dall’approvazione della legge dimostra che la legge non banalizza il diritto a morire per un minorenne. Sarebbe perciò una vera iattura se si conducesse la discussione a colpi di paragoni con le politiche eugenetiche del nazismo e il programma di eliminazione dei disabili, dal monte Taigeto, a Sparta, alle sperimentazioni «in vivo» dei medici del Führer. Tutto questo non c’entra nulla. Ma anche il lessico dei diritti e delle libertà individuali – che è il lessico del nostro tempo – deve chiedersi se ha davvero tutte le parole giuste per spingersi in queste difficili zone di confine, in cui non coincidono o non sono ancora tutte formate individualità, personalità e vita adulta e autonoma. Non è un paradosso che molte cose un minorenne non può fare, mentre può – secondo la legge belga – chiedere di morire?

Delicatezza, umanità, ma anche prudenza e senso del limite sono dunque indispensabili per procedere senza inutile baldanza,sia nella discussione pubblica che nella discussione in Parlamento. Solo così, se si farà una legge, potrà essere anche una buona legge.

(Il Messaggero, 18 settembre 2016)

Quando si vuol fare una legge, in cui la volontà individuale figuri il meno possibile…

Alfa: Il divieto di accanimento terapeutico. “il medico deve astenersi da trattamenti sanitari straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale del medesimo.”

Beta: E se io lo desiderassi, questo accanimento terapeutico? Per quale motivo la legge deve impedirlo?

Alfa: …

Beta: …

(Chi poteva scrivere il bel dialoghetto da cui ho prelevato questo pezzetto, se non il caro estinto?)

Non ce l'ho fatta

Non ce l’ho fatta a ignorare, come si dovrebbe, Luca Volonté. Sicché vi linko il suo impeccabile articolo su L’incredibile cinismo dei genitori di quei genitori di Foggia, ma poi anche l’incredbile cinismo dell’onorevole Volonté, post di Antonio Vigilante, che conosce la vicenda.
(grazie a bioetiche).

[Mi dispiace di avere appreso solo adesso la vicenda. La petizione non ha più senso firmarla, ma dargli visibilità credo sì. Perciò la ricopio qua sotto (questo il link)]:

Davide è nato il 28 aprile agli Ospedali Riuniti di Foggia. Subito dopo la nascita è stato trasportato in terapia intensiva neonatale per uno pneumotorace. Nelle ore, nei giorni successivi le notizie si sono susseguite, in un crescendo che ha via via eroso la speranza: Davide forse non ha i reni, Davide certamente non ha i reni, Davide ha la sindrome di Potter. Nome simpatico per una malattia terribile. I bambini affetti da sindrome (o sequenza) di Potter non hanno i reni, hanno i piedi torti, non hanno o hanno poco sviluppati gli ureteri e la vescica, hanno malformazioni al viso (facies di Potter) e, nel 60% dei casi, malformazioni intestinali ed anorettali. Nel caso di Davide, a ciò si aggiunge l’altissima probabilità di danni cerebrali per mancanza di ossigeno durante il parto. La prognosi per la sindrome di Potter è “costantemente infausta” (R. Domini-R. De Castro, Chirurgia delle malformazioni urinarie e genitali, Piccin, Padova 1998, p. 96). Quasi tutti i bambini affetti da questa malattia muoiono subito dopo il parto. Nel caso di Davide, le cose vanno diversamente. Il bambino sopravvive alle prime ore. Nei giorni successivi le sue condizioni polmonari migliorano, fino a non rendere più necessaria la respirazione artificiale.
Nel raccontare i nudi fatti abbiamo tralasciato di riferire lo stato d’animo dei genitori. Non occorre spendere molte parole: ognuno può figurarselo. I genitori di Davide passano dalla felicità per la nascita al dolore, alla speranza che cerca di alimentarsi frugando nelle pieghe dei resoconti dei medici. I quali, però, di speranze non ne lasciano. L’indicazione che ricevono dai sanitari è chiara: un bambino con quella malattia non può sopravvivere, insistere sarebbe egoismo. Si rassegnano, comprendono. E’ doloroso, ma bisogna fare i conti con la realtà. Quando Davide comincia a respirare da solo, la situazione cambia di colpo. Ai genitori, che con non poca sofferenza hanno accettato una situazione così disperante, si chiede ora di fare una scelta: evitare ogni ulteriore trattamento, oppure autorizzare la dialisi. Non è una scelta facile. Nessun genitore vorrebbe arrendersi alla morte del figlio. Ma la dialisi è forse, in questo caso, una forma di accanimento terapeutico. Una terapia dolorosa ed invasiva che con ogni probabilità non eviterà a Davide la morte. I genitori sono confusi. Non è facile passare dalla gioia al dolore alla speranza alla rassegnazione. Né è facile capire cosa è bene e cosa è male per Davide. Chiedono tempo. Vorrebbero discuterne con il comitato etico dell’ospedale. Nella rivista eMedicine si legge che nel caso di sindrome di Potter con pneumotorace “può non essere indicato un ulteriore trattamento”, e che “la decisione dev’essere presa dopo una discussione con i genitori”. Così vanno probabilmente le cose all’estero; non in Italia. Nessuna discussione, nessuna riunione del comitato etico. Con un atto di forza incomprensibile ed umanamente deprecabile, il primario del reparto di terapia intensiva degli Ospedali Riuniti si rivolge al Tribunale per i Minori di Bari per chiedere la sospensione dei genitori di Davide dalla potestà genitoriale, ottenere di esserne nominato tutore e autorizzare, in quanto tutore, il suo trasferimento presso un ospedale attrezzato per la dialisi. Viene accontentato. Con provvedimento del 10 maggio il Tribunale per i Minori di Bari sospende la potestà genitoriale dei genitori di Davide. La decisione è presa “inaudita altera parte e senza ulteriori approfondimenti del caso”, dice il provvedimento. Che vuol dire: senza ascoltare i genitori di Davide e senza nemmeno chiedersi cos’è una sindrome di Potter.
Ora Davide si trova presso l’ospedale Giovanni XXIII di Bari. Vi è stato trasportato senza che i genitori venissero informati; hanno saputo dove si trovava il figlio solo a trasferimento avvenuto. Ai medici dell’ospedale di Bari, persone umane e premurose, non sono stati forniti i numeri di telefono dei genitori di Davide.
Le condizioni di Davide sono attualmente disperate.
Non è facile, in situazioni così gravi e difficili, fare la cosa giusta. Sbagliare è comprensibile, sempre; in questi casi lo è di più. Ma è difficile non scorgere in alcuni passaggi della storia che è stata raccontata una incomprensibile insensibilità nei confronti di persone che si sono trovate ad affrontare un grande dramma umano. Il provvedimento di sospensione della potestà genitoriale è offensivo e umiliante, ed ha arrecato una grande sofferenza psicologica a persone già duramente provate.
Per questo chiediamo che il provvedimento venga sospeso e che venga riconosciuto ai genitori di Davide Marasco il diritto di dire la loro sul futuro di loro figlio e sui trattamenti medici cui sottoporlo.